Na estrada

♪♫
Ela vai voltar, vai chegar
E SE DEMORAR, I´LL WAIT FOR YOU!!!
Ela vem, e ninguém mais bela
Baby, i wanna be yours tonight

Sem botão, no tempo
No topo, no chão
Em cada escada
A caminhada
A pé
De caminhão...

Seu horário nunca é cedo
Aonde estou?
E quando escondo
A minha olheira
É pra colher amor...

Sala, sem ela, tem janela
Inclino, em cerca de atenção
Ela vem, e ninguém
Mas ela vem
Em minha direção
Sala, sem ela tem
Janela inclino
Em cerca de atenção
ELA VEM E NINGUÉM MAIS BELA
VEM EM MINHA DIREÇÃO.
Sem botão, no tempo
No topo, no chão
Em cada escada
A caminhada
De caminhão...

Seu horário nunca é cedo
Aonde estou?
E QUANDO ESCONDO
A MINHA OLHEIRA
É pra colher amor...

Sala, sem ela, tem janela
Inclino, em cerca de atenção
Ela vem, e ninguém
Mas ela vem
Em minha direção
Sala, sem ela tem
Janela inclino
Em cerca de atenção
Ela vem, e ninguém
Mais bela vem
Em minha direção...
♪♫
na estrada - marisa

Empatia

Hoje, no hospital, quando abracei a Cristina (uma mulher que eu nunca tinha visto na vida antes) que saiu da sala de ultrassom com os olhos rasos d`água, trazendo na mão o diagnóstico de um nódulo (de 2 cm) na mama esquerda, sem sequer saber ainda se é um tumor maligno ou não. Eu chorei! E ela me disse: "você tá chorando! Nem eu estou chorando ainda, nós acabamos de nos conhecer..." e eu respondi: "mas eu sei exatamente o que você está sentindo".

Isso, se chama empatia.

O sétimo dia...

O sétimo dia após a quimioterapia é aquele em que o sol volta a brilhar pra mim. É o dia em que recomeço a batalha para aumentar minhas plaquetas e levantar o meu sistema imunológico. É quando vejo o milagre da alimentação correta me trazer de volta à vida.

As olheiras são de fazer inveja a qualquer ursinho panda, ainda há um resquício daquela depressãozinha que não quer largar o osso, mas é quando a esperança volta a dominar. E é quando percebo como tudo está relacionado: imunidade baixa = depressão = efeitos colaterais mais exacerbados = posts sombrios.  E qual o segredo para reverter essa situação? Aumentar a imunidade. Aumentou a imunidade a vida começa a ter mais cores, mais sabores e alegrias. Os dias cruéis começam a ficar para trás e até a próxima aplicação terei quinze dias de trégua.

A minha médica explicou que a quimioterapia (no meu caso, ao menos) funciona assim: do momento da aplicação, até três dias depois, tenho algumas pequenas reações alérgicas - e isso faz os três primeiros dias serem meio chatinhos porque tomo antialérgicos bem fortes que me deixam meio piradinha, sonolenta, irritada e cansada. É quando acontece de eu ficar com manchas avermelhadas na pele, aquelas agulhadas (que parece que você rolou na grama molhada pelo lado de dentro do seu corpo), quando fico com aquele gosto amargo e metálico na boca e outras coisinhas que já contei pra vocês no post anterior. Do terceiro ao sétimo dia é quando a droga faz efeito e derruba as suas plaquetas lá em baixo. Não apenas as plaquetas, mas você se sente completamente nocauteada. O pior dia para mim é o quarto dia. É quando me sinto muito fraca, sem vontade de fazer nada, sinto o mundo desabando e fico muito deprimida (e acabo escrevendo os posts mais tristinhos desse blog). Mas, essa é uma depressão que tem causas físicas e tempo curto de duração. A quimio acaba também com a sua produção dos "hormônios da felicidade": a endorfina, a serotonina, a dopamina, a oxitocina e a anandamida. E sem esses hormônios trabalhando no seu corpo até a pessoa mais feliz do mundo vai ficar pra baixo e passar a perceber todo o cinza a seu redor. Passado o efeito da droga a gente volta a produzí-los todos e volta a achar a vida bela.

No meu caso, no quinto dia é quando eu começo lentamente a me recuperar. No sétimo já acordo animada, feliz de novo e cheia de planos. Até me esqueço do quanto os dias anteriores foram tão pesados e exaustivos. É quando então as pessoas, que seguem esse meu blog, devem achar que eu sou bipolar ou bem maluca mesmo. É quando eu começo a postar as coisas que me animam, a dividir minhas descobertas e paro de choramingar pelos cantos. Volto a me achar bonita, a gostar de quem eu sou e volto a acreditar que sou abençoada e que eu tenho muita sorte. É quando eu volto a enxergar todas as coisas boas e transformações positivas o câncer trouxe pra mim.

Eu devia ter contado isso antes para vocês, mas só agora, depois de três ciclos de docetaxel, foi que eu comecei a compreender melhor como as coisas estão funcionando. Dito isso, vocês podem continuar seguindo o blog sem achar que a pobrecita da Dri tá ficando doida de pedra. Daqui treze dias começa tudo de novo: aplicação do medicamento, três dias com reações alérgicas, mais quatro dias de efeitos colaterais e depois o sol vai brilhar de vez e definitivamente... ou até eu começar o tamoxifeno no dia 21/11/2018 - esse ainda só sei de ouvir falar, mas como ele vai antecipar a minha menopausa, já imagino que vem um turbilhão de emoções por ai. Depois eu conto como será.

Obrigada por virem aqui,  mesmo que vocês não comentem... Ah! eu vejo a quantidade enorme de pessoas que passam por aqui em cada post. OBRIGADA!

Muito, muito, muito obrigada!

Beijo!

Foto: acervo pessoal

Tirando de letra?

Essa ai ao lado sou eu, vista pelo meu filho Tomás que tem cinco anos. É a melhor definição de mim nesse momento da minha vida. Em poucas linhas ele conseguiu colocar no papel exatamente um resumo exato meu: uma pessoa nua com um peito só, costurada do lado esquerdo e alguns fiapos de cabelos que insistem em crescer.

Ninguém passa por uma quimioterapia sem sofrer alguma transformação e sem se tornar, talvez, um pouco mais humilde. Não é apenas por sentir as drogas, literalmente, percorrendo cada célula do meu corpo. Enquanto sinto o gosto amargo e metálico tirando o meu paladar, o estômago embrulhado - tirando o prazer de todas as coisas que eu gostava -, as agulhadas espalhadas pela minha pele - excitando cada um dos meus neurônios - e essa dor de cabeça estranha - diferente de todas que eu já senti, estou mudando completamente a minha composição. Não apenas a física, mas toda a estrutura emocional também.

Há um ano eu sequer poderia imaginar que um dia estaria imersa numa situação tão inédita. Num misto de sentimentos tão contraditórios: ao mesmo tempo em que me sinto completamente grata por tantas descobertas e enfrentamentos sobre mim mesma, me sinto tão frágil, insegura e impotente diante de tantos efeitos colaterais. Eu sei que é temporário, mas estou aqui e agora inserida nesse momento, que parece não ter fim. Sei que vai passar, que está passando rápido - só falta mais um ciclo-, mas o resultado da última aplicação ainda lateja no meu corpo - ainda preciso me recuperar dessa e me preparar para a próxima - e cada vez parece mais intenso e longo. Não tem como não pensar nas sequelas e consequências quando ainda se está vivendo a coisa toda.

Você sente, e se dá conta de, cada ossinho e de cada veia do seu corpo. Cada um dos meus neurônios  estão perceptíveis pra mim e não sei ainda quanto bem ou quanto mal essa droga, passeando agora pelo meu corpo, está me causando. Estou enxergando tão mal! O meu processo de presbiopia foi drasticamente acelerado pela quimioterapia. Tenho esquecido palavras do meu cotidiano, como brócolis - que como todo santo dia -, por exemplo. Ando tão ansiosa, com os ouvidos constantemente entupidos e os nervos à flor da pele. A quimioterapia te deixa muito deprimida, muito mesmo! Não estou conseguindo ler mais e ver um filme inteiro sem dormir é uma verdadeira conquista - felizmente ainda consigo escrever. E essa sensação metálica, como se estivessem esfregando uma palha de aço em cada um dos seus ossos, te deixa em constante alerta e você já não se lembra mais como era a sua vida antes dela. Os meus músculos latejando já deixaram de me divertir faz algum tempo e eu só queria que parassem de se mexer assim, sozinhos.

Eu, apesar de compreender, sempre fico pensando quando pessoas queridas me dizem frases prontas - repetidas inúmeras vezes na tentativa de me fazerem me sentir melhor. Que eu não sou uma "guerreira corajosa que está tirando isso tudo de letra". Não mesmo! Eu só sei que querendo ou não, com medo ou não, forte ou fraca é algo da qual eu não tenho como fugir. É algo que eu não tenho outra alternativa a não ser enfrentar. E fico pensando em tantas pessoas, tão incríveis, que tenho conhecido - que não tiveram a mesma sorte que eu de descobrir a doença no início - e mesmo elas sendo tão mais corajosas e determinadas que eu talvez não se curem. Penso no quanto aquela senhorinha idosa, tão frágil, tomando doses muito maiores que as minhas e indo embora pra casa sozinha, é infinitamente mais forte e corajosa que eu. Tive vontade de abraça-la, de segurá-la no meu colo e cuidar dela como se cuida de um bebê.

Eu não reconheço mais a minha imagem no espelho, além da aparência, há algo no olhar, algo que eu não consigo identificar, mas que não é mais familiar para mim. A quimioterapia não está destruindo apenas células cancerígenas (se ainda havia alguma) ou apenas as células boas do meu corpo (o que provavelmente está acontecendo). É muito mais que isso, ela está destruindo completamente parte do que eu sou. Ao mesmo tempo em que sinto essa imensa gratidão pela oportunidade de estar aqui, nesse exato instante, me curando completamente de uma doença mortal eu também sinto esvaindo de mim grande parte de quem eu sou ou de quem eu fui.

meu desenhista preferido no mundo inteiro

Fotos: Adriana Mani

Autoestima em forma de amor em mechas.

Em abril de 2018, quando recebi o diagnóstico de câncer de mama, entre o turbilhão de pensamentos com que fui inundada, uma das coisas em que eu pensei muito naqueles dias foi no quanto o tratamento da minha doença seria duro e um tanto quanto cruel. Vou perder os meus cabelos! Chorei. E antes mesmo de saber em que pé estavam as coisas e qual a real extensão da minha enfermidade eu fui ao salão de um amigo e disse pra ele: "raspa tudo!". Mesmo as pessoas me dizendo que eu estava me precipitando e que talvez eu nem fosse precisar fazer quimioterapia e que, se fizesse, poderia não cair os meus cabelos. "Eu não vou perder os meus cabelos pra uma doença", respondi, "essa decisão ainda vai ser minha". E mandei ver a máquina nos meus cabelinhos.

O Eduardo, meu cabeleireiro, ainda fez uns charmes e saí bonitinha do salão. Ainda levaria alguns meses para eu realmente perder toda a minha juba. Nesse tempo de espera o meu cabelo cresceu e tive que cortar curtinho mais duas vezes, antes de iniciar de vez a quimio. E nesse período muitas coisas, muitas informações e transformações foram acontecendo e eu fui mudando muito o meu modo de encarar as coisas. 

Diria que eu aprendi mais sobre mim mesma nesses últimos seis meses do que nos 46 anos anteriores. Meus cabelos passaram a ter a menor das importâncias para mim. Tudo o que eu queria era estar livre do câncer, me curar e reverter toda a situação. Queria estar novamente saudável apesar das consequências. No final de agosto comecei finalmente a segunda etapa do meu tratamento: as temíveis quimioterapias. Meu cabelinho, que estava curto, mas crescido novamente, enfim não resistiram. Contei pra vocês na postagem: Tchau Cabelo - Parte II.

No dia 13 de setembro de 2018 eu fiquei careca de vez. Quinze dias após a primeira aplicação eles não resistiram. Foi diferente do que eu havia imaginado. Mesmo, há meses já, com o cabelo curto, foi doloroso passar a mão por eles e vê-los caindo, como se tivessem assoprado um dente de leão ao vento. Eu já sabia que isso iria acontecer e já estava preparada para isso. Mas, a realidade é que, mesmo tendo raspado os cabelos em abril, aquela escolha - por mais que eu quisesse provar que era - não era minha. Os meus cabelos foram embora contra a minha vontade, essa era a cruel verdade. Eu não fiquei amargando o luto por muito tempo. Assim que começaram a cair, fui lá e raspei de novo. Fiquei com essa carinha ai ao lado por alguns minutos apenas. Foi o tempo de tomar banho para ver o restante da penugem ir literalmente por água abaixo. Não chorei. 

Ainda estranhava muito a minha imagem no espelho. Por mais que eu estivesse aceitando a situação e tivesse a convicção de que isso tudo é passageiro, e que é apenas um efeito colateral de um tratamento, eu não queria sair na rua com cara de doente. Não queria as pessoas me olhando ou sentindo pena. Justo agora que não tenho mais câncer? Justo agora que me livrei da doença vou ficar com cara de doente? Durante todo o tempo que estive doente, gravemente doente, ouvia das pessoas que estava ótima, que estava forte e que não parecia doente. Agora que estou livre disso tudo as pessoas vão me olhar com pena? Passei a usar lenços coloridos, mas não era o suficiente para ser ignorada na multidão. Eu queria ser igual, queria passar despercebida nos lugares, sem aqueles olhares de dó que as pessoas fazem antes de te dizerem que você está linda.

Dias depois a sobrinha da Cida, a querida professora do meu filho, a Luana Tomaselli, resolveu se tornar a minha madrinha em mais um dos projetos lindos que o câncer me deu oportunidade de conhecer. A Luana, mesmo sem me conhecer pessoalmente, me indicou no projeto e me apresentou para a Débora Pieretti, uma das mulheres maravilhosas que eu tenho conhecido ao longo dessa minha jornada.

A Débora, passou por um câncer de mama em 2015 e, como muitas de nós, sentiu um chamado. O desejo de fazer alguma coisa com a sua dor. Quando participou de um evento, para pacientes oncológicos, ela conquistou sua autoestima de volta ao ganhar uma peruca. E enquanto arrumava sua peruca no salão ela decidiu: "quando estiver melhor é isso que vou fazer: vou ajudar outras mulheres a sentir isso que estou sentindo agora!". E desde setembro de 2016 ela trabalha incansavelmente por essa causa. Eu fui a sua causa número 729! 

No dia 01/10/2018, na abertura do Outubro Rosa, na Assembléia Legislativa de São Paulo, junto com outras pacientes, ganhei a minha peruca das mãos da querida Débora, por intermédio do seu projeto: Amor em Mechas. Foi um dia muito especial para mim. Não apenas por estar recebendo uma peruca linda, de ótima qualidade, muito parecida com o meu cabelo original, feita totalmente gratuita e especialmente para mim, mas porque a Débora, e outras palestrantes incríveis, fizeram por mim muito mais que me deixar com um aspecto mais saudável -  através dos kits maravilhosos que ganhei -, mas porque me devolveram realmente autoestima, autoconfiança e algo que há muito eu não sentia: estar plenamente a vontade com quem eu sou.

Tanto que no meio do meu depoimento no evento, tirei o meu chapéu e o meu lenço enquanto falava, sem a menor vergonha de ser quem eu sou de verdade. De como estou na realidade.

O que a Débora e o Instituto Amor em Mechas faz, é muito mais que devolver autoestima. É um verdadeiro ato de amor ao próximo, de irmandade e apoio às mulheres. Eu fiquei encantada com o que elas fazem. Uma dedicação, em tempo integral e totalmente despretensiosa. Eles arrecadam mechas nos salões e eventos espalhados pelo Brasil e com essas doações fabricam perucas maravilhosas e doam para pacientes oncológicos ou pessoas portadoras de alopecia. É um trabalho lindo e eu quero convidá-los todos para conhecer e fazer parte. Vocês podem entrar em contato com a equipe para saber como doar ou solicitar a sua peruca, inteiramente grátis. Basta clicar aqui: AMOR EM MECHAS! 

Eu e minha careca no evento

E com a minha peruca, com cara de Adriana de novo.

Eu tenho muito a agradecer, uma vez mais, por tudo que tenho recebido nessa minha trajetória. Só o fato de estar conhecendo pessoas tão enriquecedoras e verdadeiramente generosas já vale a pena estar passando por tudo que estou vivendo. Obrigada, obrigada, obrigada!

Fotos: Adriana Mani e Página IAM - Instituto Amor em Mechas, gentilmente cedidas por Débora Pieretti.

Outubro chegou

Todo ano quando chega outubro o Brasil se veste de rosa. Colocamos um lacinho na lapela e falamos para todo mundo sobre a necessidade de fazer o autoexame de mamas e a mamografia anual a partir dos 40 anos.

Ontem, na abertura do outubro rosa, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, tive a oportunidade de falar um pouco mais sobre isso. Eu estava entre mulheres inspiradoras. Cada uma delas contribuiu para que eu aprendesse um pouco mais com essa doença que recentemente me visitou. Cada uma tirou uma pedrinha do meu caminho e me disseram: vá tome o teu lugar na vida!

Nós temos ouvido ano após ano sobre as recomendações e cuidados que devemos ter com as nossas mamas. A cada ano pessoas empenhadas como essas, vem nos alertar sobre o perigo que nos ronda. Ouvimos, em todos os meios, que é preciso fazer exames preventivos. Na verdade, eu preciso acrescentar, os exames não são preventivos de câncer. O que previne um câncer é tudo aquilo que você pode fazer antes do tumor aparecer: uma alimentação saudável, exercícios físicos, não beber em excesso, não fumar e não ter uma predisposição genética (se isso fosse possível). Exames médicos não vão te livrar de ter um câncer, mas podem te livrar de uma sentença de morte. Eles servem para um diagnóstico precoce da doença e isso pode salvar a sua vida.

Eu sou uma mulher cuidadosa que há muitos anos tem ouvido esse alerta. Desde os meus 35 anos, hoje tenho 46, faço frequentemente o autoexame e faço anualmente uma mamografia. Em dezembro de 2017 eu fiz a minha consulta anual, fiz a mamografia e saí do consultório com um laudo escrito: "não há evidências de nódulos". No dia 16 de março de 2018, fazendo o autoexame, percebi um nódulo no meu seio esquerdo, ovalado e medindo cerca de 2 cm. No dia seguinte, cuidadosa que sou, passei no mastologista que me pediu outra mamografia e um ultrassom. Novamente saí da sala de mamografia com um exame escrito: "não há evidência de nódulos" e mais: "nenhuma alteração desde o último exame realizado em 04 de dezembro de 2017". Em seguida entrei na sala de ultrassom e lá estava ele: um nódulo de 2,1cm, circunscrito, vascularizado e que uma biópsia posterior revelou: Carcinoma ductal invasivo grau I. O resto da história, todos que acompanham o meu blog conhecem: fiz mil exames, cirurgia, quimioterapias em andamento e ainda vou tomar tamoxifeno por mais 5 anos.

O que eu preciso dizer aqui é sobre a necessidade  sim de se fazer uma mamografia anualmente, mas que  existem tumores que não aparecem na mamografia e eu descobri isso da pior forma. E quero alertá-las: quando o seu médico pedir a vocês apenas uma mamografia, principalmente se você é atendida pelo SUS, diga à ele que você também precisa de um ultrassom. Se eu tivesse tido essa informação antes e tivesse feito um ultrassom em dezembro de 2017, provavelmente eu não estaria aqui agora usando uma prótese mamária externa. Eu não teria precisado passar por uma mastectomia radical e nem iria precisar dos 4 ciclos de quimioterapia que estou fazendo. Em dezembro o tumor teria sido descoberto ainda bem no início e teria tirado apenas o nódulo e não a mama toda. Façam seus exames médicos sempre! Mamografia e Ultrassom. Mas não esqueçam que o mais comum é descobrirmos sozinhas no autoexame. Se toquem como eu me toquei, corram se encontrarem algo suspeito, como eu corri, para ter a chance de serem salvas como eu fui!

Durante as duas horas do evento, tive a oportunidade de conhecer mulheres com lindas histórias de vida. Mulheres que passaram ou estão passando pela experiência de um câncer, mas que transformaram suas dores em algo muito belo. Mulheres que realmente fazem acontecer. Que seguiram o chamado e hoje se propõem amenizar o caminho de outras que vem chegando. Eu ainda estou bem no meio desse caminho, mas já estou ouvindo esse chamado. Essa necessidade de gritar, aos quatro cantos, todas as coisas incríveis que o câncer está me ensinando. Uma vontade férrea de acolher, apoiar, amparar  e amar a cada uma dessas mulheres que estão passando pela tortura de esperar por resultados de exames ou que acabaram de receber um diagnóstico positivo de câncer. Tenho o desejo de toma-las pela mão e dizer-lhes: vêm comigo, por aqui o caminho tem menos espinhos. Do mesmo modo que mulheres como:  Cristiane, Luzia, Cecília, Ivone, Edilene, Edna. Fernanda, Débora, Cida, Eunice, Vanessa, Gislene, Graça, Helena, Neusa, Celma... Mulheres que me acolheram com sinceridade, me tomaram pela mão e estão tirando os espinhos do meu caminho. Mulheres que estão fazendo com que eu embale a minha dor assim como as ostras embalam suas pérolas. Fazendo com que eu aprenda a me amar. Amar essa pessoa que estou me tornando e a não ter a menor vergonha de quem eu realmente sou.

Dizer obrigada, me parece tão pouco, tão pequeno!

Mas é só isso que posso dizer: OBRIGADA!

Fotos: Bino Reises @binoreises